Danutė Gustaitytė

GYVENIMO KOKYBĖ: REALYBĖ IR LŪKESČIAI

 

Esu grupių psichoterapeutė, daug metų vedu mamų (tėvų), auginančių vaikus su negalia, savitarpio pagalbos grupes.

Norėčiau pakalbėti apie tėvus, iš jų pusės, su kuo jie susiduria, augindami neįgalų vaiką. Ši tema man artima dar dėl to, kad pati turiu sūnų autistą, todėl kalbėsiu remdamasi ir savo patirtimi.

Pradžioje norėčiau į kai kuriuos dalykus pasižiūrėti iš teorinės pusės.

Kiekviena besilaukianti mama sudeda daug vilčių ir lūkesčių į savo ateinantį į šį pasaulį vaikelį. Kiekviena tiki, kad gims sveikas vaikas ir visi bus laimingi.

Tačiau gimsta neįgalus vaikas. Ar vėliau vaikui diagnozuojama negalia. Tuomet tėvai išgyvena netektį ir gedėjimą dėl savo vilčių ir lūkesčių, svajonių praradimo. Kaip gyventi toliau, ką daryti, kaip „ištaisyti" situaciją, kaip išgydyti vaiką? Tėvai išgyvena tokius pačius jausmus, kaip mirties, artimo praradimo atveju. Kažką praradus, kažko netekus.

Su netektimi žmogus susiduria visą savo gyvenimą. Jau gimdamas kūdikis praranda šiltą ir jaukią vietą, ateina į šaltą, nepažįstamą pasaulį. Augdamas vaikas susiduria su daugeliu netekčių - atjunkimą nuo krūties, atsiskyrimą nuo motinos. Vėliau gedime ne tik tada, kai netenkame kažko išorinio, bet gedime ir pasikeitimų, kurie vyksta mumyse - tai mūsų kūno pojūčiai, aplinkinių nuomonė apie mus, daugybė gyvenimo įvykių, kai turime atsisakyti ankstesnio savęs vaizdo ir judėti į priekį. Ko gero  per netektis galime judėti į priekį, atrasti aplinkinį pasaulį, prisitaikyti prie jo.

Yra skiriami gyvenimo etapai, fazės, kurias kiekvienas turime pereiti. Tai tartum laipteliai, kuriais turime kilti į viršų, augti, bręsti.

Tačiau kaip yra mums, tėvams, kuriems Dievas davė neįgalų vaiką? Mums netektis ir gedėjimas dėl savo svajonių apie vaiką, vyksta ko gero daugeliu atveju sunkiau, skausmingiau ir sudėtingiau.

Pirma, su kuo dažnas susiduriame (pirmoji fazė):

NEIGIMAS. Nesvarbu, ar žinia yra netikėta, ar buvo žinoma, kad vaikas gims neįgalus, ar apie negalią sužinome vėliau. Šitoj fazėj ištinka šokas, sustingimas ir negalėjimas patikėti - Ne, tik ne man, negaliu patikėti, apsiriko. Vieni žmonės svarsto, kodėl taip nutiko, kiti tyliai sėdi, lyg sustingę. Šokas gali būti labai stiprus, kai sužinome staiga. Jei žinojome iš anksto, šokas gali būti ne toks stiprus, bet nemažiau sunku patikėti ir susitaikyti, kad vaikas neįgalus. Giliai širdyje suvokiame, kas atsitiko, bet pirmiausia priimame ne protu, o jausmais - bandome nuneigti realybę. Ši fazė gali tęstis nuo valandų iki savaičių, ypač, jei žinia buvo netikėta.  Svarbu, kad šiuo tarpsniu tėvai nebūtų palikti, nesijaustų vieni. Atrodo, kad tau vienam tai atsitiko, aplinkui tik laimingi tėvai su sveikais vaikais.

Pirmą fazę keičia antroji - ilgesnė, susijusi su labai stipriu psichiniu skausmu. Ši fazė vadinama EMOCINIO CHAOSO FAZE.

Šiam etapui būdingi emociniai svyravimai nuo letarginės būsenos iki per didelio aktyvumo. Susipina daug jausmų - baimė - kas bus su tuo vaiku, su manimi? Bejėgiškumas - ką aš galiu padaryti, nieko nepakeisi. Liūdesys - mes niekam nereikalingi, neįdomūs. Kaltė - gal ko dar nepadarau, gal ne visas „stebuklingas" priemones išnaudojau. Apima pyktis, įsiūtis - niekas manęs negali suprasti. Ieškome kaltų (gydytojai, sutuoktinis, aplinka). Kartais šitoje fazėje ištinka ir savo vaiko idealizavimas - ypatingas vaikas. Mama jį mato kaip nuostabų, protingą, ypatingų gebėjimų turintį vaiką, ir nereaguoja į realybę - vaiko vystymasis sutrikęs. Stiprūs kaltės ir pykčio jausmai trikdo susitaikymo su esančia situacija procesą, ne retai trukdo ir priimti savo neįgalų vaiką tokį, koks jis yra.

Visa šita jausmų sumaištis trukdo, kaip jau minėjau, pereiti prie kito tarpsnio - susitaikymo ir galimybių ieškojimo, prie atradimų.

Išgyvenus emocinio chaoso tarpsnį, pereinama prie naujos fazės - susitaikymo su savimi ir pasauliu. Šiame etape mus dažnai aplanko liūdesys, kad mano vaikas niekada nebus toks kaip sveiki vaikai. Tačiau prisitaikoma prie naujo gyvenimo, grįžta stabilumas, energija, gebėjimas džiaugtis vaiku ir gyvenimu. Kad išgyventumėm tenka taikytis prie daugelio dalykų, pasikeitimų. Keičiasi mūsų elgesys, lūkesčiai, savęs suvokimas. Vėl atrandame gyvenimo prasmę.

Tačiau mūsų, tėvų, turinčių neįgalų vaiką, susitaikymo procesas ne retai „užstringa" tam tikroje fazėje :

1.    Ilgai neigiame vaiko negalią ir visiems įrodinėjame, kad vaikas sveikas, arba ne tiek turintys sutrikimų, kaip baisiai aprašo  specialistai.

2.    Jei užstringame emocinio chaoso tarpsnyje, tai „banguojame" nuo vienų jausmų prie kitų. PVZ. pykčio - visi kalti, niekas nepadeda, nesupranta, atstumia. Ne retai tokiu atveju tėvai (mama) pradeda kovoti su įvairiomis įstaigomis, specialistais. Nepasitenkinimas nemažėja, nors vaikui teikiama pagalba. Kodėl taip vyksta? Manau, kad lengviau pyktį nukreipti į išorę, nei jaustis pačiam kaltam prieš visą pasaulį, kad pagimdei vaiką su negalia, ar kaltinti savo vaiką, kad jis kažko nesugeba, nes vaiką gali tik mylėti, koks jis bebūtų.

Užstrigę ties bejėgiškumu, atsiribojame. Šeima praranda socialinius  ryšius, vengia susitikimų su giminėm, draugais. Būna atveju, kai  atsisakoma darbo, net jei mama galėtų dirbti, nes vaikui yra galimybė mokytis ar lankyti ugdymo centrą. Manau, kad bejėgiškumas, ko gero, kartais priverčia tėvus „paversti" vaiką neveiksniu - vistiek jis nieko nesugeba ir nėra vilčių, kad kas pasikeis.

Baimė. Turėjau vieną pavyzdį. Mama slėpė nuo savo bendradarbių, kad turi vaiką su negalia, bijodama, kad apie ją galvos, jog ji nepakankamai gera darbuotoja, negali pilnai atsiduoti darbui, nes turi tokią baisią problemą. Matyt, iš dalies ji teisi, nes buvo ne kartą susidūrusi su tokiu požiūriu.

Kitas kraštutinumas - „stebuklų" ieškojimas - ypatingi vaistai, dietos, įstaigos - viskas keičiaisi dideliu greičiu, o kenčia vaikas. Tėvai blaškosi, ieškodami įvairių būdų, patvirtinimų, kad vaikas gali pasveikti.

3.    Jei vis dėlto susitaikymas su situacija įvyko, šeimai prasideda naujas gyvenimas. Tėvai atranda savo vietą gyvenime, savo poreikius, savo svajones, planuoja, ilsisi. Vaikas tokioje šeimoje jaučiasi laimingas, mylimas, apsaugomas. Kas padeda? Žinote, ne retai humoro jausmas. Prisijuokiame iš savo vaikų elgesio, kalbų, požiūrio - ir tai padeda priimti savo vaiką, pamatyti jo stipriąsias ar „įdomiąsias" puses. Taip pat išgyventi savo skausmą. Dar padeda, kad dirbi, jautiesi reikalingas ir reikšmingas. Padeda artimieji ir draugai, kurie ne guodžia, bet supranta, priima tave ir tavo vaiką. Padeda, jei tėvai, mama turi savo mėgstamą veiklą, laiko sau.

Tačiau ne tik mūsų vidinė būsena, šeima, sutuoktiniai, draugai turi tam įtakos tuo atveju, jei vis dėlto kažkokiame tarpsnyje užstringama. Manau, kad ir visuomenės požiūris, aplinkinių, su kuriais susidūriame nuostatos.

Kas tie aplinkiniai? Vesdama mamų savitarpio pagalbos grupes, dažnai girdžiu mamų pasakojimus apie švietimo, ugdymo, sveikatos  įstaigų darbą, darbuotojų požiūrį į neįgaliuosius, tėvus. Atrodo, kad visur dirba specialistai, turintys žinių, gebėjimo, patirties darbe su neįgaliaisiais, gebantys suprasti ir tėvus, jų lūkesčius. Bet ne visuomet taip yra.

 

Grįžti į visus straipsnius